De sykeste pasientene ligger i lyd- og lysisolerte rom, med masker for øynene, helt flatt i en seng de aldri er ute av, og de tåler knapt å snus i sengen. Flere av dem ernæres gjennom en sonde i nesen. Mange av dem er ungdommer eller unge voksne, og en stor andel av de sykeste pasientene pleies av sine pårørende i årevis fordi det ikke finnes noe annet tilbud.
Jørgen Jelstad tar oss med inn i mange av disse hjemmene, der flertallet opplever å bli mistrodd på grunn av en psykiatrisering av tilstanden. Samtidig skriver han fra norsk og internasjonalt forskningsmiljø og hjelper oss å forstå hva denne mystiske sykdommen er og hvorfor den er omstridt i fagmiljøene. Forfatteren har selv en ME-syk mor.